如果有一天,突然被告知患上惡疾,你能保持冷靜、堅(jiān)強(qiáng)嗎?
下面這位姑娘給出了最好的答案
她叫阿嬌(化名),畢業(yè)于復(fù)旦大學(xué)法學(xué)院,拿到世界排名第一律所的offer后卻轉(zhuǎn)身金融行業(yè),成為一名上海陸家嘴金融女。
阿嬌近期的寫真照片
據(jù)解放日?qǐng)?bào)·上觀新聞2月27日?qǐng)?bào)道,就在一切漸入佳境的28歲,阿嬌被確診為濾泡型淋巴瘤2級(jí)4期合并系統(tǒng)性紅斑狼瘡。
這兩個(gè)疾病同時(shí)碰上的概率僅百萬(wàn)分之七乘以十萬(wàn)分之一,但這么低概率的事的確被她碰上了……
面對(duì)突如其來的打擊,她并沒有服輸,而是選擇與病魔進(jìn)行抗?fàn)帯?/span>
“硬核”抗癌800余天,她也開啟了自己人生的另一條故事線:
以自己一點(diǎn)“小小的勇”,做一個(gè)“燈塔病人”,鼓勵(lì)和溫暖更多人。
太年輕,太突然!
死亡線上爭(zhēng)先插隊(duì)了
阿嬌的病癥幾乎是“沉默”的。她一直很瘦,身高168厘米,體重只有44公斤,有時(shí)會(huì)感覺很累、盜虛汗,可這些癥狀被她理解為現(xiàn)在年輕人的亞健康常態(tài)。
但在一次體檢后,她在病理報(bào)告上看到了這樣的疾病名字——濾泡型淋巴瘤2級(jí),阿嬌說自己當(dāng)時(shí)一下懵了,只在心里蹦出一句:“真的假的?我是韓劇女主角么?”2018年10月18日,這是她確診癌癥的日子。
在醫(yī)院接受治療的阿嬌
經(jīng)過更精密的檢查發(fā)現(xiàn),阿嬌的腫瘤已經(jīng)擴(kuò)散至全身,“如果說PET-CT報(bào)告上顯示的每一個(gè)病灶都像一個(gè)亮起的小燈,那我就是一棵渾身掛滿彩燈的瘦瘦的樹。”阿嬌說。
她被劃為濾泡型淋巴瘤2級(jí)4期,也就是通俗意義上講的癌癥晚期。此后不久,她又通過全面的血液檢查,確診了系統(tǒng)性紅斑狼瘡——一種同樣無法治愈的自體免疫性疾病。
阿嬌說,她此前的人生一直在“爭(zhēng)先”,沒想到這次,自己在死亡線上爭(zhēng)先插隊(duì)了。
以特殊的抗癌方式“出圈”
她希望更多人了解癌癥
在身體出現(xiàn)狀況之前,
阿嬌驕已經(jīng)馬不停蹄地奮斗了28年。
從東北農(nóng)村到繁華上海,
從吃不飽飯的孩子長(zhǎng)成陸家嘴金融白領(lǐng);
在老家,
她還有2007年確診乳腺癌的母親
和2016年確診直腸癌的父親;
丈夫老唐比阿嬌長(zhǎng)10歲,
他們相識(shí)相戀于復(fù)旦校園,
而他現(xiàn)在很可能面臨中年喪妻的境遇……
阿嬌咬牙告訴自己,必須想辦法控制局面。
在確診后的一周內(nèi),阿嬌用圖示和Excel表格做了7件事:
1、整理出家里所有的保險(xiǎn)保單和理賠方式;
2、制作家庭財(cái)務(wù)預(yù)算,了解未來兩年贍養(yǎng)父母所需的支出;
3、交接工作;
4、訂立遺囑,與家人深入溝通葬身何處、告別儀式、執(zhí)行方式等;
5、整理家中4位老人的病例、保險(xiǎn)、賬號(hào)密碼等,為老公建立備忘錄;
6、構(gòu)思思維導(dǎo)圖;
7、為抗癌做中長(zhǎng)期規(guī)劃。
她把這些信息匯總,構(gòu)建起一幅完整的思維導(dǎo)圖,就像一篇以“自救”為主題的項(xiàng)目報(bào)告,并將這篇報(bào)告發(fā)表在自己當(dāng)時(shí)僅有9個(gè)粉絲的微信公眾號(hào)。
讓她沒有想到的是,這篇文章一經(jīng)發(fā)表就成了網(wǎng)絡(luò)爆款文章,在不同的圈層中廣泛傳播,閱讀量突破千萬(wàn)。
“有人說我是‘一個(gè)畫PPT畫傻了的小白領(lǐng)’和‘一個(gè)喜歡用思維導(dǎo)圖規(guī)劃一切的病人’,這篇文章的火爆的確讓我以一種特殊的抗癌方式‘出圈’,但我更關(guān)心它觸動(dòng)的痛點(diǎn):大部分人對(duì)疾病不確定性的恐懼,對(duì)癌癥治療的不了解。”阿嬌說。
“爆火”之后,阿嬌很久沒再更新過自己的微信公眾號(hào),因?yàn)樗?jīng)歷著病痛帶來的身心折磨。
確診3天后,阿嬌開始接受6次免疫化療,每次治療的周期是21天。第一次化療,嚴(yán)重的過敏反應(yīng)讓她躺了一個(gè)禮拜,而后的幾個(gè)月里,她的身體每況愈下。
在患癌之前,頭發(fā)是阿嬌“人生中比工作還重要的東西”,而患癌后她也慢慢接受自己變成“小禿仔”。
然而,命運(yùn)沒有垂青“就范”的阿嬌。濾泡型淋巴瘤是一種惰性淋巴瘤,晚期不能通過化放療治愈,相當(dāng)一部分患者會(huì)在初次治療的3-5年后出現(xiàn)疾病進(jìn)展或復(fù)發(fā),而阿嬌的病癥卻在她結(jié)束6次化療的2個(gè)月后就復(fù)發(fā)了。
“活著就要做燈塔”
她為人生新開一條故事線
阿嬌提前經(jīng)歷了所有癌癥患者都會(huì)經(jīng)歷的焦慮和恐懼,她說自己常常會(huì)想:“這一切的艱辛,到底是為了什么?如果我只有這一手爛牌,是現(xiàn)在就棄牌下桌還是拼命再出幾張?”
幸好隨著治療的進(jìn)行,阿嬌的身體狀況和體力逐漸恢復(fù),但憧憬著回歸正常生活軌跡的她明顯地察覺到了個(gè)人價(jià)值感的剝離,她覺得自己正不斷失去“家庭支柱”“工作狂人”的人生角色。
阿嬌漸漸意識(shí)到,
她在抗癌過程中遇到的許多問題,
其實(shí)是整個(gè)癌癥群體所面臨的共同問題,
也是整個(gè)社會(huì)的問題。
甚至有一次,阿嬌和同事坐火車回上海,在車廂里聊到了自己的病情,一對(duì)夫妻聽后卻躲出了車廂。阿嬌隱約聽到一句“那個(gè)人好像得了很嚴(yán)重的血液病,離遠(yuǎn)一點(diǎn)好!”
開始化療之后的阿嬌給自己買了50多頂好看的帽子
阿嬌對(duì)這樣的誤解、偏見和歧視并不陌生,從小所見的父母的遭遇讓她更能感同身受:因患癌全切乳房的母親,整整9年沒有去過公共澡堂;切除肛門,只能掛著造口袋生活的父親,也被廣場(chǎng)舞的同伴嫌棄,沒有舞伴、不能聚餐。
“很多癌癥病人都會(huì)默默地被人群‘消聲’,獨(dú)自面對(duì)孤獨(dú),沒有聲響、沒有回應(yīng)、沒有共情,就像我在小城艱難抗癌的父母一樣?!卑烧f,“我想做的,就是讓癌癥病人抗癌路上的脆弱、孤獨(dú)、痛苦,被聽見、被看見、被理解和被回應(yīng)?!?
于是,在兩年多的時(shí)間里,阿嬌發(fā)表了數(shù)十篇文章,內(nèi)容從如何舒緩“大病經(jīng)濟(jì)毒性”、怎樣看待“病恥感”、小城新病人怎樣異地就醫(yī)、怎樣訂立遺囑等專業(yè)科普,到遭遇大病分手怎么辦、癌癥病人如何重塑親密關(guān)系等情感話題。漸漸地,阿嬌成為“知識(shí)型抗癌博主”的代表,為越來越多的人所知曉。
成為抗癌博主后,伏案寫作成了阿嬌治療之外的主要工作。因?yàn)榧に厮幬镌斐墒?,她每天都?huì)工作到凌晨?jī)扇c(diǎn)鐘。
每次文章發(fā)表,阿嬌都會(huì)收到成百上千條留言,她會(huì)花上四五個(gè)小時(shí)去回復(fù)。她的公眾號(hào)和微博成了許多癌友和病患家屬信任的“樹洞”。
“大多數(shù)人都覺得,自己生病之后就完蛋了,什么希望都沒有了。那我的存在是不是能夠讓他們看到一種可能,一種可以參照的狀態(tài)?!卑烧f,“活著就要做燈塔?!?
每個(gè)月都去做一個(gè)自己喜歡的美甲是阿嬌幸福感的源泉之一。
阿驕買來了紋身貼紙貼在胸口輸液港留下的傷疤上,她說“傷疤是勛章”。
只要還活著,這場(chǎng)“戰(zhàn)爭(zhēng)”就沒有結(jié)束!
一起為這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的女孩加油!
(編輯:映雪)