在線“從醫(yī)”“磊博士” 以鼠標(biāo)和鍵盤為“肢體”

  來源:新京報苑蘇文, 韓夢2021-08-02
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核心提示:血液沖破血管,淌進腦干。腦干在大腦和脊髓間,是把大腦信號傳遞給肢體的中樞,腦出血如同洪災(zāi),把連接意識與行為的“路”沖塌。2013年,女醫(yī)生王磊的腦袋里,就爆發(fā)了這樣

血液沖破血管,淌進腦干。腦干在大腦和脊髓間,是把大腦信號傳遞給肢體的中樞,腦出血如同洪災(zāi),把連接意識與行為的“路”沖塌。

2013年,女醫(yī)生王磊的腦袋里,就爆發(fā)了這樣一場“洪災(zāi)”,那年她31歲。

這之前,王磊獲得博士學(xué)位,入職南昌大學(xué)第二附屬醫(yī)院,日子過得順風(fēng)順?biāo)?。這之后,她的臉癱了半邊,失去了對大部分肢體的控制,幸存著的,是尚能思考的大腦、靈活的右手指頭,以及肚子里的胎兒。

8年后的現(xiàn)在,39歲的王磊被困在輪椅上,不能當(dāng)醫(yī)生了。但在這漫漫余生里,在互聯(lián)網(wǎng)的角落里,她正一點點重建被疾病摧毀的自己。

伴著緩緩的敲擊聲,王磊用右手指建造了一個老年病咨詢論壇。她在論壇里有多個賬號,有的叫“王醫(yī)生”,有的叫“磊博士”,她用這些賬號回復(fù)網(wǎng)友的咨詢,仿佛仍在“問診”。

其他空閑時間里,她敲出了20萬字的言情小說,但發(fā)到網(wǎng)上后,閱讀者寥寥。“撲街了?!彼{(diào)侃,聲音先從鼻子冒出來。因為半邊舌頭無法控制,王磊咬字很不清晰。慢慢地說完話,她抿著嘴,露出笑意。沒有視力的右眼,用磨砂玻璃鏡片擋著,左眼瞇起,眉毛舒展開來。

在這沉靜的房間里,出現(xiàn)了少有的明媚時刻。

“懷孕4個月時,還在24小時連班”腦干出血后全身癱瘓的王醫(yī)生,沒去告醫(yī)院,而是做了這件事

7月17日下午,王磊在電腦前,電腦屏幕上是她創(chuàng)辦的論壇首頁。新京報記者 苑蘇文 攝

在線“從醫(yī)”

鼠標(biāo)和鍵盤,是王磊新的“肢體”。

王磊坐在輪椅上,頭向前傾斜,桌上的黑色機箱擋住了側(cè)臉。王磊的父親拿起鼠標(biāo)和鼠標(biāo)墊,放在她右臂垂下后手指停留的大腿處。向前十厘米是鍵盤,王磊用指頭滾動滑輪,調(diào)出300%的放大鏡,再把手指挪到鍵盤上。

屏幕里是她創(chuàng)建的“花甲論壇”(60old.cn),“本站特色原創(chuàng)欄目—老年病專區(qū)” ——頁面最上方這樣介紹。

王磊登錄管理員賬號,短短半天,后臺新增了幾十個會員申請。申請理由里,有人這樣寫道:“父親得了腦梗塞,向您學(xué)習(xí)請教”,還有人寫著:“我也是一名醫(yī)生,看了你的報道,很感動,想幫你點什么”。

這個論壇已創(chuàng)辦五年,一共有三千多會員,但最近每天都有上百個新的申請,流量達(dá)到高峰。王磊只用幾秒鐘就讀完了新的申請,勾選全部通過。在她看來,新申請大量涌入,或許與最近媒體專門報道了她有關(guān)。

身背“女博士”、“孕婦”的標(biāo)簽,從8年前生病開始,王磊的經(jīng)歷就屢見報端。剛開始時,人們關(guān)注她肚子里的孩子。現(xiàn)在孩子上三年級了,身體健康,鏡頭就轉(zhuǎn)向了她自創(chuàng)的醫(yī)學(xué)資訊網(wǎng)站?!栋c瘓女博士開論壇在線“從醫(yī)”》——這是7月初,本地媒體報道中使用的標(biāo)題。

王磊的醫(yī)師執(zhí)照早已過期。她說話時,詞語含在嘴巴里,難以完全吐出。王磊生病后,不能走路、不能自己吃飯,也不能去坐診,“給病人做檢查都不行了”,現(xiàn)在能做的,只有叩擊鼠標(biāo),上網(wǎng)解答網(wǎng)友提問。

這就是她的“從醫(yī)”過程。有人發(fā)帖問,“下肢痙攣性截癱輕度可以打新冠疫苗嗎?”王磊抬起無力的右手,摸索到鍵盤上打字,她先在疾控網(wǎng)站上搜索禁忌征,按下“xinguan”七個字母,耗時一分鐘,在輸入法框選擇合適的詞語,又耗時一分鐘。

論壇沒有給王磊帶來任何收入,在線問診是免費的,反而每年還要繳納域名等雜費一百多元。

“有人問我醫(yī)學(xué)專業(yè)問題,我會覺得還像原來那樣,回答得如履薄冰,是因為醫(yī)生說了話要負(fù)責(zé)任?!彼磺宓卣f:“我感覺自己還在做有責(zé)任的事。”

提起“責(zé)任”,王磊有些振奮。她說,最初辦論壇,是看到網(wǎng)絡(luò)上醫(yī)學(xué)信息很多,但不是很準(zhǔn)確,“你如果沒有一點(醫(yī)學(xué))基礎(chǔ)的話,你就不能分辨哪些信息可能是對的,哪一些信息可能是有問題的。”

她說自己是一名黨員,拿著國家獎學(xué)金讀了博士,“就算生病了,基本上還算是一個學(xué)醫(yī)的人,應(yīng)該做些事情,而不是索取?!?

王磊說,她不考慮結(jié)果,只要做就足夠了。談?wù)撫t(yī)學(xué),令她想起過去的時光,那時她還健康,一切都充滿希望。

“懷孕4個月時,還在24小時連班”腦干出血后全身癱瘓的王醫(yī)生,沒去告醫(yī)院,而是做了這件事

7月17日下午,王磊在家里進行站立訓(xùn)練,對面的照片墻上貼著家人的照片。新京報記者 苑蘇文 攝

得了自己研究的病

王磊與父母和兒子一起生活,四口之家安在南昌鬧市的一個舊小區(qū)里。小小的客廳里,墻上畫著身高線,站立康復(fù)訓(xùn)練的桌架擺在角落。玻璃柜上貼滿了照片,照片記錄了小家庭的過去,有小嬰兒長成小男孩的經(jīng)過,有王磊生病前的甜美笑容,還有一對璧人穿著結(jié)婚禮服,牽手站在海邊。

臥室不大,床是帶扶手可升降的,床頭貼著呼叫鈴,電腦桌連著窗沿,王磊擺弄電腦累了,就抬頭看看窗外。

透過窗,能看到南昌二附院那幢白色的大樓,那是她曾經(jīng)工作過的地方。1.4公里的距離,如今咫尺天涯。

1982年出生的王磊,安徽黃山人,母親是一名村醫(yī)。2001年,她考入中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院臨床醫(yī)學(xué)本科,學(xué)制五年。本科畢業(yè)后,她放棄了保研至其他專業(yè)的機會,考上了本校的五年制博士培養(yǎng)計劃,主攻神經(jīng)內(nèi)科。

“我為什么要學(xué)這個?因為神經(jīng)內(nèi)科是最難的,人的全身都可以換,但是腦袋不能換?!蓖趵谡f,那時她年輕,認(rèn)為有難度就是有挑戰(zhàn),更讓她想去攻克,“像腦卒中、腦出血、腦梗,帕金森,搞不懂的病全在神經(jīng)內(nèi)科。”

作為人體的“總指揮部”,大腦極其復(fù)雜,大部分仍是未解之謎。王磊提起自己考研時遇到的一道有趣的題目:“閉起眼睛,去摸身邊的積木,通過哪些方式知道積木是方是圓?”簡單的觸摸背后,是溫度、壓力等信號的傳導(dǎo)。如果信號通路被截斷,人就會失去知覺。

王磊腦干附近的出血,阻斷了她大部分肢體的信號通路,比如雙腿失去知覺,她需要用視力才能確定其存在,說著話,她舉起左手臂,“左手能動,但沒有感覺,我拿個饅頭不知道形狀,很容易就捏碎了,放在熱水里也不知道燙。”

交感神經(jīng)通路也大面積“停擺”。王磊的右眼出現(xiàn)“霍納綜合征”,瞳孔縮小、但對光反應(yīng)正常,眼球內(nèi)陷,無淚。除了右臉、右手臂和肩膀,她全身其他地方都無法出汗,“出汗是為了排熱,人如果不排熱,就很容易中暑。”王磊不能去溫度過高的地方。右眼無淚,不能沖刷眼球,這讓她得了角膜炎,最終失去了視力。

“我自己最能理解我自己?!边@是王磊曾經(jīng)研究過的疾病,她曾發(fā)表過十幾篇相關(guān)論文?,F(xiàn)在,她“感同身受”了,真切體會到了病人問診時講述的“沒感覺”、“沒力氣”、“看不見”。但這絕非是一種幸運。

讀博士時,王磊成績優(yōu)異,曾獲得過求是獎學(xué)金。2011年,王磊達(dá)到論文發(fā)表要求,按期畢業(yè),這在同屆同學(xué)中是少見的。

王磊與前夫是大學(xué)同學(xué),他是湖南人,早兩年畢業(yè),只拿了碩士學(xué)位。王磊選擇到南昌就業(yè),因為這是兩人老家的中點,“南昌劃歸到西部,也算是支援西部開發(fā)?!彼f,入職南昌大學(xué)第二附屬醫(yī)院后,她先輪崗了半年,然后進入神經(jīng)內(nèi)科?!安┦可挥靡?guī)培?!?

穿上了白大褂,王磊去拍證件照。照片中的她,戴著深紅的扁框眼鏡,短發(fā)也染成深紅色,燙出弧度,干練又活潑。她看著鏡頭,自信地微笑著。

現(xiàn)在,這張照片貼在她的殘疾人證上。她被認(rèn)證為肢體一級殘疾。

“懷孕4個月時,還在24小時連班”腦干出血后全身癱瘓的王醫(yī)生,沒去告醫(yī)院,而是做了這件事

王磊過去拍攝的藝術(shù)照。受訪者供圖

“發(fā)病時心跳都沒了”

唐振宇是王磊曾經(jīng)的同事,如今是主任醫(yī)師。在他印象中,“王磊臨床能力強,工作態(tài)度好,付出了更多時間給病人。”

曾有媒體報道,當(dāng)時王磊是神經(jīng)內(nèi)科的中堅力量,每周工作時間超過60小時。到了2012年底,她懷孕了,仍然每天負(fù)責(zé)診察近20個病人,妊娠反應(yīng)劇烈,她就吐完后繼續(xù)工作。

事后,唐振宇才想起,在王磊忙于工作時,曾有一些細(xì)小的征兆,“左邊的眼皮偶爾會掉下來,眼睛會變小一點,但是過一會兒就恢復(fù)了。”

為了照顧女兒,王磊的母親陳女士從老家搬到了南昌,回想女兒病發(fā)那一天,她總是忍不住自責(zé)自己照顧不周。

那是2012年的12月13日,王磊懷孕快滿四個月了。傍晚,她結(jié)束24小時的連班,回到了家。陳女士說,回家后,女兒告訴她“今天吐了,感覺很難受,好像和以前不一樣”,女兒還向她形容:“吐得就像噴的那種,還流鼻水了?!?

陳女士回憶,說完這些話,王磊就倒在了她眼前。

“我當(dāng)時失去了意識,聽大夫說,我發(fā)病的時候,心跳都沒了?!蓖趵谡f,后來父母告訴她,當(dāng)時也在家的前夫第一時間對她實施按壓,把心跳“搶”了回來。

正在值班的唐振宇接診了這個年輕的同事。據(jù)唐振宇回憶,剛送到醫(yī)院時,王磊“全身癱掉了,還伴有呼吸困難,我們馬上給她做了CT、上了呼吸機?!?

起初她上了無創(chuàng)呼吸機,“從嘴巴插管”,但一周后沒有好轉(zhuǎn),不得不切開氣管,裝了有創(chuàng)呼吸機。王磊指了指脖子,上面有兩塊浮雕似的傷疤。

腦干部位出血,在送往神經(jīng)內(nèi)科的病人中,也屬于嚴(yán)重的病情了。王磊說,腦干出血的病人,有三分之二的人馬上死掉或在送醫(yī)路上死掉。“我是兩邊腦干出血,最嚴(yán)重的一種,能活下來也算幸運了?!?

“腦干是人體維持呼吸、血壓等基本生命的中樞。這個地方被破壞掉,如果不能夠及時控制,很多人立即就會去世。”唐振宇說,王磊在重癥監(jiān)護室,戴著呼吸機躺了將近三周,這期間渡過了很多難關(guān),“包括感染和持續(xù)發(fā)熱”。

難上加難的是,王磊肚中還懷著孩子。由于曾經(jīng)心跳停止,還上了呼吸機,腹中的孩子有缺氧的風(fēng)險。治療使用的藥物,也增加了孩子患后遺癥的風(fēng)險。陳女士回憶,當(dāng)?shù)弥⒆涌赡軙泻筮z癥,親屬們有些猶豫,但是她堅持要保住外孫,“我當(dāng)時想,如果不保住孩子,女兒一定會后悔,即使生下來真的有問題,我也可以負(fù)責(zé)到底?!彼f。

一切仍是說不準(zhǔn)。唐振宇說,醫(yī)生首先要保住大人,再去考慮能否兼顧小孩。“為了孩子,王磊很多藥是不能用的,造成她的治療比常人困難很多?!?

更大的難題很快出現(xiàn)。王磊開始發(fā)燒,體溫持續(xù)在40攝氏度左右,感染也如影隨形,高熱對胎兒的發(fā)育也會造成影響。

“這和普通的發(fā)燒不一樣,是體溫調(diào)定點升高了。”王磊說,當(dāng)時她還沒有恢復(fù)意識,不記得治療過程。據(jù)她母親陳女士說,女兒當(dāng)時物理降溫,睡在冰板上,每天還要進行被動康復(fù)。“總是哭,很不舒服?!?

陳女士幫不上什么,只能變著法做飯。病床上的王磊無法吞咽,要用一根管子從鼻孔連到胃攝取營養(yǎng)。每隔兩個小時,陳女士用針管給女兒打一次飯,胎兒正常發(fā)育了起來。

2013年4月22日,距離預(yù)產(chǎn)期還有4周時,醫(yī)生給王磊做了剖腹產(chǎn),她分娩了一個六斤九兩的嬰兒,孩子哭聲洪亮,各方面正常。

孩子出生后沒幾天,由于分娩輸血,王磊血壓升高,引發(fā)了大腦右側(cè)再度出血。

“懷孕4個月時,還在24小時連班”腦干出血后全身癱瘓的王醫(yī)生,沒去告醫(yī)院,而是做了這件事

7月17日下午,王磊由父親推著從臥室到客廳。新京報記者 苑蘇文 攝

難尋的病因

就像破碎的花瓶,王磊的意識是漸漸重新拼接回來的。她提起,直到分娩后,她的意識仍不完整,別人喊她名字,她能答應(yīng),但不能思考,無法回答“100減7”這種“高難度”問題。

“我總感覺我正在爬一座山,剛爬到山頂,還沒來得及喘口氣,或者一覽眾山小,就‘咣當(dāng)’,掉下懸崖了?!边@些年來,王磊總是忍不住惋惜,她惋惜自己苦讀十年獲得的博士學(xué)位,惋惜自己只當(dāng)了一年的醫(yī)生,還惋惜自己的父母。

2013年8月,王磊狀態(tài)穩(wěn)定了,開始尋找病因。王磊說,她還隱約記得,她的腦血管造影檢查持續(xù)了兩個小時,而一般的病人只需要檢查20分鐘。

作為當(dāng)時的主治醫(yī)師,唐振宇表示,他當(dāng)時推測王磊有動靜脈畸形,這是腦血管畸形的一種,但在檢查中,沒有找到病灶所在?!拔覀冞€找了天壇醫(yī)院做血管造影的專家,也都沒有找到非常明顯的病變血管。”他說,這意味著王磊無法通過手術(shù)解決出血隱患。

“我是病因不明,現(xiàn)在年輕人得腦卒中,有很多是罕見病?!蓖趵诶斫忉t(yī)學(xué)的有限,“估計等我死了之后,做解剖才知道吧。以后再說咯。”

陳女士曾經(jīng)有些不甘心,女兒王磊剛病倒時,媒體投以關(guān)注,有律師找上來幫忙打官司,“說告醫(yī)院肯定能贏”,但王磊恢復(fù)意識后,拒絕了?!澳X出血不一定是加班造成的?!蓖趵谡f,發(fā)病前幾個月,她曾和朋友去漂流,旅途疲憊不堪,但也沒有出現(xiàn)問題。

數(shù)據(jù)顯示,腦血管病已經(jīng)成為居民主要死因之一。以北京為例,根據(jù)2019年發(fā)布的《健康白皮書——2018年度衛(wèi)生與人群健康狀況報告》,北京市居民前三位死因分別為心臟病、惡性腫瘤和腦血管病,共占全部死亡的70.9%。

研究發(fā)現(xiàn),相比老年人,在年輕人的腦袋里,腦出血造成的病情更加危急。據(jù)發(fā)表在醫(yī)學(xué)雜志《健康之路》上的《年輕人腦出血89例臨床分析》,在發(fā)病過程,年輕人血液流速較好,所以在腦出血時,比老年人更快,更急。

新生活

發(fā)病后的一年,是腦出血后遺癥患者的黃金康復(fù)期,王磊每天都要主動訓(xùn)練、被動按摩,承受20根銀針的扎傷。2014年出院后,王磊回到闊別近兩年的家中。她開始用電腦消磨時光,看電視劇,用顫抖的手指打字,通過聊天軟件與人溝通。

2016年,王磊離婚了,房子和孩子都?xì)w她,前夫每月付贍養(yǎng)費。王磊說,參與搶救之后,2013年前夫還基本上每天都去醫(yī)院看望,到2014年就逐漸疏遠(yuǎn)了。 “我只能這么說,我能夠理解他,但是原不原諒是另外一回事了?!彼辉付嗾勲x婚的原因和過程,以及那個人。

就是在2016年,王磊嘗試建立老年病咨詢網(wǎng)站,她自學(xué)編程技術(shù),嘗試購買域名。網(wǎng)站要備案,她拜托親戚幫忙搞定。最初,她只顧“灌水”,后來,論壇出現(xiàn)許多有害信息,她又開啟了會員審核。

“做網(wǎng)站就跟建房子一樣,我要買地,我要蓋房子,房子蓋好了我要裝修,就像一塊地一樣,裝修之后就可以開放了。我剛開始也沒想論壇有用,我的期望值也不是很高的那種。所以我只要做出來了,我就覺得我做成了一件事情?!蓖趵谶@樣說。

這與她讀書時的理念很像?!拔蚁炔豢紤]我考試一定要考多少分。但是這本書我看了,我就已經(jīng)很滿足。你做了,至于能回報多少,那是另外一回事。”

7月17日,盛夏的南昌,白天的氣溫超過了35攝氏度。在家里,只有王磊的房間開了空調(diào)。中午,王磊年過七旬的父親赤裸著上身,在廚房做飯,老人很沉默,頭發(fā)已經(jīng)全白。在家里,王磊父親承擔(dān)著絕大多數(shù)體力活,包括每日挪動女兒的身軀,給她套上器械的鞋套,協(xié)助康復(fù)訓(xùn)練。

每天上午和下午,王磊都要在電腦前維護網(wǎng)站各兩小時。康復(fù)訓(xùn)練固定是在午覺之后,父親把她抱下床,推到客廳,給她換上運動鞋,然后讓她扶著站立架,在她腰間推一把,她借勢離開輪椅。剛站起來那一刻,她用盡全身力氣維持平衡,大腿不斷顫抖,隨時都要癱倒,她父親扶著她的腰,另一只手慌忙找綁帶,直到把她穩(wěn)穩(wěn)地固定在鐵架上。

王磊就這樣被捆著直立兩個小時,每日如此。

孩子已經(jīng)三年級了,數(shù)學(xué)沒怎么學(xué)也能考滿分。暑假來臨,王磊的母親送外孫去輔導(dǎo)班、跆拳道班和小提琴班。王磊擔(dān)心孩子的視力,孩子變著法地想要玩手機時,她都要發(fā)聲阻止。

直立的兩個小時里,孩子會給王磊拉一曲歡樂頌,還會圍在站立桌旁,陪她打撲克。“這點真是遺傳,我也從小打牌、打麻將?!蓖趵谡f著話,還不忘用指頭確認(rèn)手上的牌,她讓孩子發(fā)牌,還要幫她排好,而孩子雖然總是輸,但從不耍賴。

王磊最近有個小目標(biāo),就是減肥?!白约焊改冈谏磉?,永遠(yuǎn)瘦不下去?!彼盐惨敉祥L,想表達(dá)無奈。減肥是為了父親,老人是共和國同齡人,在工廠干活一輩子,身體尚且硬朗。但畢竟72歲了,王磊擔(dān)心,父親總有一天會搬不動她。

前幾天,王磊用論壇的名字注冊了公眾號,她還在奮戰(zhàn)另一本小說,上一本20萬字的“撲街”沒能令她氣餒,“下一本一定會更好”。

(編輯:映雪)



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